编者荐语：
1994年国际地贫联盟（TIF）将每年5月8日设为世界地贫日。在今年的世界地贫日到来之际，思源·天使妈妈基金请受助者小君讲出她和她的家庭，经历了那些痛苦迷茫后，如何在众人的帮扶下重返平凡的生活。
以下文章来源于阿姨帮帮我 ，作者21885
阿姨帮帮我.
天使妈妈“阿姨帮帮我”项目
这张照片里的小姑娘叫小君，今年16岁。她一出生，就被确诊为地中海贫血症（以下简称“地贫”）。小君8岁时，在中华骨髓库找到了与她全相合的骨髓，这意味着小君可通过骨髓移植来治愈地贫。但之前多年的输血排铁治疗已让家庭不堪重负，再无能力承担高昂的移植费用。好在天使妈妈基金会和爱心网友的齐心接力下，为小君凑足了移植费。小君顺利移植，成功“脱贫”。康复后的小君开启了学霸模式，次次考试名列前茅。她告诉天使妈妈工作人员，自己的梦想是考取师范大学，成为人民教师。
PART 01
# 出生就被特殊保护 #
小君从记事起，就感觉自己与其他小朋友不一样。
小君想让大自己十二岁的哥哥带自己出去玩时，都被妈妈阻拦；小君和小朋友们做游戏时，妈妈就放下手中的家务活，像个保镖似的跟在她后面，发现她稍微有一点剧烈运动就马上制止；最让她不解的是，爸妈每月都要带她去一次医院，输入一种红颜色的“水”......三岁后，要定期在胳膊或者肚子上扎针，扎针不仅时间长达数小时，身上还要绑着一个仪器......回忆起童年的经历，小君说，自己像一朵特殊的温室小花，需要特殊的环境、专人呵护。
小君一直困惑，自己为何与其他小朋友不一样？直到四岁时，她从妈妈的口中得知了每月规律性输入的红色“水”叫做血液，“扎针绑仪器”叫做排铁，这两项治疗都将为自己延续生命。
PART 02
# 月月工资月月光 #
2008年，小君出生在广东省阳江市一个普通家庭。在她8个月大时，频繁感冒发烧、脸色苍白让妈妈忧心忡忡。为了打消疑虑，妈妈只好带她去医院检查，但化验结果让妈妈再也高兴不起来。小君被确诊为：重型β-地中海贫血症。
地中海贫血是一种遗传类血液学疾病。这类疾病是由于患儿体内的血红细胞有缺陷而导致造血不足，从而引发严重贫血。若不规范治疗，患儿将出现感染、器官衰竭等并发症以及威胁生命。
目前，骨髓移植是唯一治愈地贫的方法，但配型的率低费用高昂，入移植仓的押金大约需要30万，总治疗费大约需要40万。
医生给小君的治疗建议是，先采用输血排铁，之后，有合适的时机再做骨髓移植。
从此，“血袋”就成了小君必不可少的“朋友”，3岁后，又加了一个“朋友”——“排铁泵”。
小君的爸爸在轮胎厂做修理工，妈妈在工厂做女工，哥哥正在读初中，“自从孩子开始治疗后，月月工资月月光。”妈妈苦笑着回忆。
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为地贫患儿献出爱心
PART 03
# 等来好消息 #
对于地贫父母，最恐慌的就是医院缺血，导致孩子无法规律输血。
有一次，小君因没有及时输血，引发脾肿大。父母惊慌失措，带她辗转了几个医院，幸运地是，广州的一家医院及时为小君治疗。经过几个月的治疗，小君的脾缩回正常。
陪伴小君治疗时，妈妈曾见识过有的孩子因没有及时治疗而疾病恶化，最后不幸去世。那时，小君妈妈惶恐不安，时不时地回忆之前医生的建议：骨髓移植。
2014年，小君一家人去做了骨髓配型，遗憾地是，没有一个人配型成功。小君妈妈在医院建档之后，一家人就回了老家。小君一边继续输血排铁，一边耐心等待医院的通知。
2016年11月，医院通知小君妈妈，中华骨髓库找到了与小君匹配的骨髓，这意味着小君可以做移植了。接到通知的妈妈跳了起来，一个劲地自言自语：“配上了，配上了。”
医院通知小君妈妈准备30万入仓押金和入仓物品，一切准备好后，安排小君入仓。当晚，小君妈妈和爸爸讨论小君的治疗费，“我们先和医生申请延期两年，然后两年内给孩子凑医疗费。从这个月起，我们两人的工资存起来，缺口的部分找亲戚朋友帮帮忙。”爸爸说。“休息日，我就去打零工，平日生活费就用我打零工的钱，总之，这两年生活就比之前更难些。”爸爸补充说。小君妈妈含泪点点头，“你就辛苦点。”第二天，父母与医生讲明情况并申请延期两年后移植。
为早些凑足小君的治疗费，一家人不辞劳苦的工作。小君爸爸做两份工作，从早忙到晚；已经上大学的哥哥也在勤工俭学，减轻家庭负担。
可未曾想，当一家人以为这样坚持两年，小君就可以做移植时，医院传来了一个通知，令全家人彻夜难眠......
PART 04
# 爱心助力下终进仓 #
医院通知小君妈妈，小君的骨髓捐赠者计划在2017年怀孕生子，准备提前为小君捐献骨髓。如果等待捐赠者生产恢复后，捐赠就只能延期到2020年。那时，小君已经12岁。对于地贫患儿，年龄越大，骨髓移植成功率就越低。
小君的父母与主治医生商量后，决定将小君移植的时间提前至2017年。但30万的入仓押金是压在小君父母心中的一块巨石，父母计算了此时手中的积蓄和亲朋好友能提供的最大借款额度，距离30万仍是杯水车薪。两夫妻绞尽脑汁，仍找不到筹集治疗费的方法。
小君妈妈向几个已经痊愈的地贫患儿家长讲出了难处，询问家长们如何给孩子凑医疗费的途径。几位家长推荐了北京天使妈妈基金会工作人员牧风，异口同声地说：“我们当时都是求助了天使妈妈，这个基金会有一个针对地贫的救助，你先电话过去问问牧风老师。”听到这番话，小君妈妈心中的巨石松了松，当即拿起电话拨通了天使妈妈的救助热线。
无数爱心网友看到小君的故事后，不仅捐出善款，还留言为小君加油打气。小君妈妈热泪盈眶：“就像之前牧风老师说的，这个社会果然是有温度的。”
2017年1月，在爱心网友的援助下，加上亲朋好友的借款，终于凑足了小君治疗费。小君妈妈放下心中的巨石，安心等待女儿进入移植仓。
2017年3月，广州的春天空气格外清新，阳光灿烂。刚刚出移植仓的小君在普通病房，透过窗户看到一只蝴蝶在花丛中翩翩起舞，边指给妈妈看，边说：“我像不像蝴蝶，破茧重生了？” “对，你是重生的蝴蝶，而我们家也迎来了春天。”妈妈笑吟吟地说。
之后，小君的一路绿灯，顺利出院。小君的每次复查结果都预示着，她即将与健康孩子一样，拥有快乐的童年。小君父母回归工作岗位，努力工作希望尽快还清债务。
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为地贫患儿献出爱心
当一个陌生人被患儿的求助信息和患儿家长眼泪所触动时，毫无犹豫地按下捐款键的瞬间，却对救治时间的紧迫、对救命钱的理解所知和感受少之又少。但对于每一个患儿家庭，接受到的每一笔善款都让他们距离疾病和苦痛更远一步，战胜疾病的信心更增添一些。天使妈妈作为一家公益组织，就是通过公益的力量将一个个小光点汇聚起来，变成一束束火把，与捐款人一起去照亮困境家庭前行的路。
天使妈妈祝福每位患者在面对病魔时，都能像小君和她的家庭一样积极、乐观，永不言弃！
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在今年的世界地贫日来临之际，天使妈妈基金会为地贫患者准备了一份小礼物——地贫患者关爱手册，您可扫描下方二维码领取。
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｢阿姨帮帮我｣ 是北京天使妈妈基金会旗下的公益项目，旨在服务患儿以及患儿家庭。同时，呼吁社会大众正确认识和支持大病患儿群体，助力患儿早日康复，重返社会，回归正常生活。
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原标题：《思源·天使妈妈基金 | 摆脱地贫，女孩回归平凡的生活，并成为学霸》
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